Partage de données médicales : en sommes-nous arrivés là ?

Par Robert L. Mitchell

Monde informatique |

Il y a quinze ans, si vous vous présentiez aux urgences à des milliers de kilomètres de chez vous, les médecins urgentistes n'auraient pas eu accès aux informations potentiellement vitales contenues dans votre dossier médical, telles que vos allergies ou la liste des médicaments que vous preniez. Seuls 10 % des hôpitaux américains disposaient de systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE), et les demandes de dossiers de santé étaient généralement envoyées sous forme papier par courrier ou par fax. Ensuite, le gouvernement fédéral est intervenu, fournissant des milliards de dollars en mesures incitatives de DSE pour aider les hôpitaux à se connecter.

Micky Tripathi, coordonnateur national des technologies de l'information sur la santé, Bureau du coordonnateur national des technologies de l'information sur la santé

« Aujourd'hui, 96 % des hôpitaux et 85 % des prestataires ambulatoires [et] les cabinets de médecins utilisent des DSE », déclare Micky Tripathi, coordinateur national de l'informatique de la santé au Bureau du coordonnateur national des technologies de l'information sur la santé (ONC) du département américain de la Santé. Santé et services sociaux.

L'ONC a créé des normes pour les systèmes de DSE, fourni des certifications pour les produits de DSE conformes qui peuvent bénéficier d'incitations et créé des normes pour le partage des ensembles de données du système de DSE. Cependant, jusqu’à récemment, les données de ces systèmes restaient en grande partie cloisonnées et avec un accès limité.

Cela a changé avec la montée en puissance des réseaux d'échange d'informations sur la santé au niveau régional, national et piloté par les fournisseurs. Selon Tripathi, environ 70 % de tous les hôpitaux et prestataires ambulatoires partagent leurs dossiers par voie électronique sur des réseaux nationaux d'interopérabilité, mais n'ont pas réussi à fournir un accès complet aux données des patients de tous les prestataires. Le déploiement prévu plus tard cette année de réseaux d’information sur la santé qualifiés (QHIN) certifiés par le gouvernement, qui, selon Tripathi, fonctionneront comme un « réseau de réseaux » pour partager des données de santé à l’échelle nationale, devrait contribuer à augmenter les niveaux de participation.

Cependant, la portée de ce qu'offrent aujourd'hui les réseaux nationaux d'échange d'informations sur la santé est largement limitée au traitement, et les données se limitent aux informations de base, telles que les données démographiques, les listes de médicaments, les problèmes et les allergies, les laboratoires récents et les résumés des visites les plus récentes. Bien que les rapports de radiologie puissent être inclus, les images ne le sont pas. De plus, les informations sont partagées sous forme de documents plutôt que sous forme d'éléments de données distincts, ce qui limite la granularité des demandes de données. Et la participation aux échanges de données reste facultative pour toutes les parties prenantes, y compris les prestataires de soins de santé, les payeurs et les patients.

Même si de nombreux hôpitaux sont aujourd'hui connectés à des réseaux nationaux d'échange d'informations sur la santé, environ 30 % ne participent toujours pas aux réseaux nationaux de partage de données, « probablement en raison des limites techniques de leurs systèmes de DSE, du manque d'expertise ou de capacité du personnel, du manque de ressources pour connectez-vous, et ainsi de suite », explique Tripathi.

Paul Wilder, directeur exécutif, CommonWell Health Alliance

Beaucoup d'entre eux sont de petits prestataires, explique Paul Wilder, directeur exécutif de CommonWell Health Alliance, l'un des candidats du QHIN. « En ce qui concerne les petits cabinets, nous avons beaucoup de travail à faire », dit-il.

De plus, les patients et les payeurs (assureurs maladie, Medicare, Medicaid, ministère des Anciens Combattants, etc.) ne peuvent aujourd'hui pas accéder directement aux informations sur la plupart des échanges. Les payeurs ont tendance à utiliser de nombreuses connexions point à point, dit-il.

Les problèmes technologiques ne sont pas le seul obstacle. La culture des hôpitaux et autres prestataires de soins de santé, ainsi que la préférence pour les flux de travail existants, ont ralenti à la fois l'adoption et l'utilisation des réseaux de partage d'informations.

Pour l'instant, les dossiers de santé électroniques restent fragmentés entre les hôpitaux, les cabinets de médecins, les pharmacies, les cliniques sans rendez-vous, les prestataires de soins à domicile, les organismes de soins palliatifs, les prestataires de soins de longue durée, les cabinets dentaires, les chiropracteurs, les équipes d'intervention d'urgence et autres prestataires de soins de santé. « Nous sommes encore à un moment de fragmentation massive », déclare Neal Batra, responsable de l'avenir de la santé chez Deloitte Consulting.